lunes, 10 de agosto de 2009

ESTA CARTA DE LAURA BASUALDO ME HIZO LLORAR ...

EL NIÑO INVISIBLE
¿Qué es exactamente un niño invisible? Es un niño que vive, respira, come, juega y parece existir solo en los ojos de una persona - su mamá.

Esto me viene a la mente con particular sentimiento el día de hoy, fecha del primer cumpleaños de mi hijo. Nuestros familiares llegan a casa para festejarlo en su día especial. Se ponen cómodos, comen y conversan. Con dolor en el alma, me fijo que mi cuñada juega con nuestro hijo menor, mi suegra se sienta al lado de mi hija, armando un rompecabezas, mientras yo miro al niñito en silla de ruedas, jugando tranquilo con un juguete.

Le pregunto qué hace y él me mira y me sonríe. Me doy cuenta que se siente feliz porque alguien le está hablando, aunque no pueda comprender mis palabras. Luego sigue jugando con su juguete.

Llega el momento de picar la torta y cantar cumpleaños y mi esposo se sorprende porque le pido mostrarle a nuestro hijo su torta. Es de un personaje que él conoce y que le gusta y al que sonríe con facilidad, pero cuando se trata de nuestro hijo, mi esposo solo es afectuoso en privado.

Se siente incómodo hablándole. Le hace las mismas preguntas una y otra vez porque no sabe de qué hablarle. Y hace ésto solo después que lo regaño porque nunca conversa con él.

Yo puedo tener toda una conversación con mi hijo, aunque él nunca emita una palabra de respuesta. Cuando mueve sus pestañas y me sonríe, comprendo que me escucha. Logro escuchar cada palabra que él no logra emitir, y él lo sabe.

Servimos la torta y mientras corto los pedazos me hacen la misma pregunta que me han hecho en cada una de sus fiestas. "¿Por qué no la hiciste de chocolate?" Yo sencillamente respondo, "No le gusta." El comentario usual es, "¿De veras? Pero si él no se da cuenta..." En una oportunidad le di a probar torta de chocolate y la escupió. Probé por segunda vez, con el mismo resultado. Un día se me ocurrió hacer una torta con sabor a fresa. Aceptó una cucharadita, la masticó, la tragó y volvió a abrir la boca con esa mirada de "Otra, por favor." Entonces, ¿no es ésta la lógica que aplicamos con el niño que habla? Le das a probar y dice, "Yuck;" se lo vuelves a dar y dice, "Yuck"; pruebas algo diferente y dice "Dame más, por favor." Que alguien me diga cuál es la diferencia, a no ser por la aclaratoria verbal.

Es así que veo a los miembros de mi familia conversar sobre cualquier cantidad de cosas, y miro a este niñito a mi lado, calladito, contemplando su manito.

¿Será que nadie logra ver a este niño aquí? ¿Habrán olvidado todos que hoy es su día?

Le vuelvo a hablar a mi hijo, le digo que está creciendo mucho - ¡7 años! Y le hablo en un tono de voz fuerte, para que los demás escuchen y se den cuenta de mi intención. Parece ser que de pronto todos se han quedado sordos.

Mi hijo es una persona atrapada en un cuerpo que no se ajusta a los deseos de los demás. No puede hablar, porque no quieren escuchar. Se mueve al sonido de una música que solo él y yo parecemos oir. Él sabe que tú estás ahí. ¿Entendiste su sonrisa cuando lo saludaste? No, no viste su sonrisa porque piensas que él no comprende.

Ya se acabó la fiesta. Le dí a mi hijo a probar su torta y le gustó muchísimo. Cuando terminamos, tanto mi hijo, como sus juguetes y yo misma estábamos cubiertos de torta y merengue. Se abrieron sus regalos mientras me apuraban para abrirlos por él. Y yo me sentí feliz viendo a mi hijo maravillarse con el brillante papel de regalos. Siguió con su mirada cada juguete, cada artículo de ropa. Inclusive sonrió e intentó alcanzar algo que le llamó particularmente la atención.

Sin embargo, solo yo logro apreciar esos pequeños momentos de sus logros más formidables. Para las demás personas, mi hijo es invisible.

Todos van por sus chaquetas y abrigos. Los otros dos niños de la casa reciben obsequios simbólicos y muchas muestras de cariño. Mi cuñada se despide de mi hijo con una palmadita en el brazo. Mi suegra lo besa en la mejilla pero le da la espalda antes de ver su expresión de felicidad. En un abrir y cerrar de ojos, el día pasó.

Mientras acomodo la casa, conversando con mi hijo sobre su día y sus regalos, él bosteza y se recuesta hacia un lado de su silla de ruedas, agotado. Me doy cuenta que el cansancio se apodera de su dulce carita y no puedo dejar de preguntarme si estará cansado por el trajín del día, porque sé cuánto esfuerzo ha hecho en este día especial. O si tal vez el cansancio sea espiritual, por lo mucho que intentó expresarle a los demás lo que yo ya sé. Sólo él lo sabe a ciencia cierta y solo él tendrá conocimiento de esos pensamientos que resuenan en la profundidad de su mente.

Yo solo puedo hablar por mi misma cuando digo que comprendo la mente del niño invisible. Y asumo el dolor porque la comprendo. Y asumo esta pena en el alma porque la vivo. Pero también asumo a mi hijo como es, un niño invisible para todos menos para mi. Para mi es el tesoro más grande aún por descubrir.

A final de cuentas, ¿quién tiene mayores necesidades especiales? ¿El niño invisible o la persona que lo hace invisible?

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9 comentarios:

yoly dijo...

Hola Angeles! realmente hace llorar, es increíble lo que escribió.
Pasamos a dejarte saluditos.
Cari te manda un Beso de cerezas

Carla, mama de Valentin dijo...

Es emocionante este escrito q publico!...q bueno q lo compartas con todos!
besos a Tadeo!!!
Feliz dia del niño para ese bombon!!!

Laura Basualdo dijo...

Hola Angeles! A mi me encanto esa carta, pero aclaro que no la escribi yo, eh? Solo la publique porque llego a mi correo y me senti identificada...
Queria aclararlo...
Te dejo un beso gigaaaaaaante!!!

angeles dijo...

siii laura no falto quien me corrigiera para decirme que no era tuya ..pero no importa de quien es si no el contenido de la misma yo me exprese mal..baci baci

Laura Basualdo dijo...

Hola Angeles!!!
No hay problema, es como vos decis, lo importante es el contenido!
La semana pasada tuve varias situaciones que me hicieron sentir asi, y me dolio mucho, no por mi, pero si por mi gordo...
Ahora se enoja cuando alguien lo carga, ya sea por cualquier cosa, el no habla, hace sonidos con la boca, y a veces, otros nenes lo imitan...no le gsta para nada! Pero como se le explica?
Es un tema...
Espero que ustedes esten bien, les dejo un beso gigaaante!

Laura Basualdo dijo...

Hola ANGELES! Te deje un regalo en mi blog!!!!
Besotes!!!!

caro dijo...

hola angeles muy lindo tublog y la carta te rompe el corazón pero es tan cierto, besosssssssssssss

orientacionandujar dijo...

Presentaros nuestro blog.

http://orientacionandujar.wordpress.com/

Donde encontraresis muchos recuros para trabajar con niños autistas y en general con niños con necesidades educativas especiales.

Y si os gusta nos enlazais.

EL tuyo es muy interesante

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Soy Laura, la mamà de Tomàs, y SOLO QUIERO AYUDAR A PABLO.
Pablo no puede comunicarse como antes. No habla ni responde ... salvo con pequeñìsimos signos que hacen ver que siente, que escucha, que se enfada, que llora, que puede estar triste o contento.
Pablo no puede caminar ni correr. No puede montar en bici ni repasar las tablas de multiplicar. Y TODO POR UN ACCIDENTE QUE FUE CULPA DE OTRO. NO FUE NEGLIGENCIA DE LA FAMILIA NI FUE CULPA DE PABLO.
PABLO NECESITA VOLVER A CASA... y por varios motivos. ¿A quièn le gusta dejar a su hijo en un hospital por la noche, mientras volvemos a casa?. Todos queremos darle un beso de buenas noches, apagar la luz, mientras està en su cuarto de su casa!!!. La mamà de Pablo tiene que dejarlo todas las noches, desde hace màs de un año, en el hospital porque tiene que volver a su casa para atender a sus otros hijos. Uno de ellos solo tiene tres años...

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque asì estarà en su lugar, contenido, con sus familiares, con sus amigos, con sus cosas. Aunque tendrà que estar en un cuarto (porque necesita estar conectado a los aparatos), cuando duerma no escucharà la voz de nadie; cuando estè màs nervioso, podrà estar tranquilo. Actualmente comparte la habitaciòn del hospital con otro niño enfermo.

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque sabemos que en un hospital pasan cosas: lindas y feas (hay niños que no sobreviven; hay niños que son abandonados por los padres; hay niños que no son tan atendidos por los padres... y todo eso es duro de ver).

PABLO NECESITA VOLVER A CASA... porque su mamà ya no puede màs. Ella es mamà de otros CUATRO niños y no puede desatenderlos. El estar todo el dìa fuera de casa, hace que los demàs no tengan el tiempo que necesitan. La casa se desorganiza y no tiene sentido, porque se puede atender al niño desde la misma casa.


Necesitan:
1) Necesitan un arquitecto (que entienda de estructuras) para que asesoren a la famila en què se necesita hacer en la casa donde estaràn, ya que hay que apuntalarla. Hay muchos hormigueros y han modificado las estructuras de la misma. El arquitecto puede asesorarlos y la mano de obra la ponen ellos. BUENA VOLUNTAD Y FUERZA ES LO QUE LES SOBRA.

2) Necesitan todos los materiales para poder refaccionar el cuarto de PABLO, sobre todo. Si el cuarto no està en perfecto estado... PABLO NO PUEDE VOLVER A CASA. NO LO AUTORIZA EL HOSPITAL. Para ellos se pide: arena, cal, pintura, etc.

3) Necesitan que LA SERENISIMA pueda darles un descuento o una ayuda por la cantidad de leche que toma Pablo. YA ESCRIBI a la Firma para ver què se puede conseguir. POR FAVOR, APOYEN EL PEDIDO TAMBIEN. Son 4 litros diarios. http://www.laserenisima.com.ar/

4) Necesitan un vehìculo para poder movilizarse, ya que hay màs de 40 kilòmetros de distancia entre la casa y el trabajo del padre. Las distancias son enormes y y los gastos en transporte màs.

NECESITAMOS QUE PABLO PUEDA VOLVER A CASA ANTES DE NAVIDAD Y SE PUEDE!!!!!!!!! SI TODOS AYUDAMOS, SE PUEDE!!!!!!!!!!!!!!!

Su mamà solo quiere estar con èl, sea como sea. Su familia està tan unida que da envidia verlos!!!. SU HERMANO ES UN HEROE... PORQUE SI ÈL NO HUBIERA ACTUADO A TIEMPO... LA HISTORIA SERIA OTRA.

¿Què màs les puedo decir?. Que seguramente lo ven màs gordito a Pablo; que a pesar de todas las veces que ha llorado esa familia... ESTA CON ELLOS, CON SU CAMISETA DE BOCA Y SU HERMANO QUE TODOS LOS DIAS LE DICE A LA FOTO... HOLA PABLO!!!!!!!!!!!!!!!.

A LO MEJOR CONOCEN GENTE QUE SE DEDICA A AYUDAR, O QUE TIENE MATERIALES EN EL PATIO DE SU CASA Y NO LOS USA; O QUE TIENE UN CORRALON Y QUE PUEDE DONARLOS; O QUE TIENE UN COCHE QUE YA NO USA Y QUE A ESTA FAMILIA LE SIRVE; O QUE TIENE UN ARQUITECTO EN LA FAMILIA QUE PUEDE AYUDAR UNA VEZ Y GANARSE EL CIELO PARA SIEMPRE!!!
SU PAGINA ES http://paginadefe-pablito.blogspot.com/

GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!