A VECES LA DESESPERACION TE LEVA A GOLPEAR PUERTAS SIN QUE MUCHAS DE ELLAS SE ABRAN, PERO SIEMPRE EXISTE ALGUIEN EN EL MUNDO QUE TE DA UNA MANO.

~ A u t i s m o ~
La vida con un niño Autista puede ser un trabajo de 24 horas diarias.
Significa: Falta de sueño para los padres de niños que duermen intermitentemente, tener que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles, alimentar y vestir y cambiar a un niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo. Paciencia y persistencia en dividir las operaciones en varios pasos sucesivos y enseñar al niño uno por uno.
El comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los padres, así como agotador.
Un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos sociales que nunca sale fuera de la casa o que nunca recibe visitas.
El problema puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación del niño.
Entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día.
Los sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen comprensible mente severos desgastes a la familia.



Sugerencias para la supervivencia de los padres


Con el paso de los años el hacer frente ya sea por si solos o con consejos de profesionales los padres han hallado una serie de caminos que ellos pueden seguir para ayudarse a sobrevivir.
Uno de los más valiosos es poder formar parte de un grupo se apoyo de padres donde no se sientan aislados y donde puedan compartir problemas y sentimientos con personas que ya han vivido las mismas situaciones.
Las asociaciones de padres son también una excelente fuente donde obtener información sobre los recursos y ayuda que puedan estar disponibles.
Busque desarrollar una rutina estructurada para el cuidado de su hijo.
La forma de tratar al niño debería de ser predecible y constante.
La investigación y la experiencia demuestran que los niños autistas están mejor cuando hay orden en sus vidas.
~*Recuerde sin embargo que esto no significa protegerlos de lo inesperado.* ~
Ellos tienen que aprender a enfrentar eso también.

Si el niño les despierta por la noche, haga turnos con su cónyuge para su cuidado. A veces el envolver a un niño cómodamente en una frazada o el mecerlo puede calmar. El objetivo es enseñarle a dormir o al menos a quedarse en su cuarto durante la noche.
No descuide su propia salud ya que una mala salud y el agotamiento afectan su capacidad de afrontar el problema.
Esto significa comer adecuadamente, hacer suficiente ejercicio y dormir lo necesario; además, significa encontrar tiempo de recreación lejos de las demandas de su hijo.
Los padres y el resto de la familia necesitan cooperar para que todos puedan tener un tiempo de descanso.

Haga arreglos para conseguir ayuda de modo que ustedes tengan tiempo para visitar amigos, comer fuera de casa, ver una película o hacer cosas que para AMBOS signifiquen agrado y descanso.
Empiece con tiempo a entrenar a las personas que van a cuidar el niño cuando ustedes salgan.
Págueles para que puedan estar en la casa unas pocas tardes mientras usted éste presente y retírese a hacer cosas, escribir, planchar etc ... Si todo marcha bien salga de la casa por pocos minutos en un comienzo, si todo sigue caminando bien entonces usted tiene un (a) cuidador (a) de verdad puede enseñar a sus sucesores (as) en la misma forma.
Lleve al niño a tiendas pequeñas antes de intentar llevarlo a un supermercado. en ellas hay menos movimiento y confusión para el niño y hay tiempo para que el dueño(a) de la tienda y otros clientes aprendan a conocer al niño y aceptar su comportamiento.
No esconda al niño.
Mientras más sepan otros sobre él su vida social será más fácil y habrá menos explicaciones que dar.
Trate de conseguir que le den una charla sobre el autismo en el centro de padres en los colegios de sus otros niños y otras organizaciones locales.
Comparta lo que usted sabe con los profesores y con otros padres.
Por mal que parezcan estar las cosas trate de mantener su sentido del humor.
Cualquier desastre se hace más llevadero con un poco de risa.
¡Disfrute del humor que su propio niño le brinda!
Las rutinas diarias deberían programase de modo que halla tiempo para darle atención a los otros miembros de la familia. Es importante que no se sientan desatendidos o poco queridos.
De poco a poco es necesario enseñarles el porque su hermano o hermana requiere de mas tiempo y de mas atención y como ellos también pueden ayudar.
Debe de haber lugares seguros para el niño Autista en casa ... un cuarto dentro donde pueda dejársele y que no ofrezca peligros, tal vez un espacio con reja en el patio.
Ya que los niños autistas no miden el sentido del peligro, puede ser necesario cerrar las puertas con llave, esconder las llaves y tener las ventanas peligrosas con seguro.
Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el niño por cambios de rutina diaria dominen su vida, aún si el niño grita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse pasándolos por alto.
Mientras más usted se esfuerce, es probable que el niño este mejor. Pero recuerde no existe cura mágica, si usted se esfuerza y el niño progresa muy lentamente o muy poco, esto no se debe a un fracaso suyo debido a su incapacidad de hacer un esfuerzo gigantesco.

CON MAL DE OIDOS..

AYER MIERCOLES MI NIÑO LLORABA TANTO Y YO OFRECIA COSAS Y NADA LLORABA GRITABA FUERTE,,YO LE TOCABA POR TODO SU CUERPO PREGUNTANDOLE TE DUELE AQUI ? Y NADA Y DE PRONTO SE TAPA LOS OIDOS ENTONCES LE TOCO UN OIDO LE DIGO TE DUELE AQUI Y NADA LE TOCO EL OTRO Y PEGO UN SALTO ,LE DOLIA SU OIDO DERECHO Y NO SABEN COMO GRITABA COMO LLORABA LAS LAGRIMAS SALIAN A BORBOTONES POR SUS OJASOS NEGROS YO ESTABA DESEHECHA MIS HIJAS IGUAL NO LO PODIAMOS CALMAR LE COMPRE UNA GOTAS CON ANTIINFLAMATORIO ANTIBIOTICOS Y ANESTECIA PERO NO HABIA FORMA DE COLOCARSELAS NO SE DEJABA NO SE DEJA REVISAR POR LOS MEDICOS NO SE DEJA TOCAR CON NINGUNA PERSONA ..ESTO ERA ANTES DEL MEDIODIA,TADEO ESTA MEDICADO CON RISPERIDONA DE UN 1MG Y TOMA Y UNA PASTILLA Y MEDIA POR DIA LE DOY 3/4 A LA MAÑANA Y LE DOY SU OTRO 3/4 A LA NOCHE LE DI TODA LA DOSIS A LA MAÑANA LO LLEVE A SU CUARTO Y LO ACARICIE ME QUEDE ENCERRADA CON EL TODO BIEN OSCURITO LE HICE MASAJITOS Y CARIÑOS HASTA QUE DEJO DE LLORAR Y SE DURMIO Y HABREMOS PASADO 2 HS AHI ..ESPERE QUE ESTE BIEN DORMIDO Y CON UNA PACIENCIA INMENSA Y UNA GRAN CERTEZA LE PUSE DOS GOTITAS ..SE DURMIO HASTA LAS 17 HS SE LEVANTO NO SE LO VEIA BIEN ESTABA MOLESTO PERO ESTUVO TODA LA TARDE SIN LLORAR A LA NOCHE PARECE QUE TUVO ALGUN DOLORCITO PUNZANTE PORQUE CUANDO CENABAMOS DIO UN PAR DE GRITOS INMEDIATAMENTE NOS FUIMOS ARRIBA LO BAÑE LO LLEVE AL CUARTO Y ME ACOSTE A SU LADO A VER TV..SE DURMIO HASTA LAS 3 DE LA MADRUGADA QUE SE DESPERTO Y ESTUVO LLENDO AL BALCON A SU CUARTO AL CUARTO DE LOS PAPAS HIBA Y VENIA Y YO POR ATRAS DE EL APAGANDO LUCES Y DICIENDOLE QUE TODAVIA ERA DE NOCHE QUE HABIA QUE DORMIR HACIA UN CALOR DE 36 GRADOS HASTA QUE SE DURMIO COMO A LAS 5 ..AHORA SON LAS 8 DE LA MAÑANA Y TODAVIA DUERME..CADA DIA PIDO AL CIELO PARA QUE SIGA DANDOME PACIENCIA SALUD FUERZA PARA AYUDAR A MI NIÑO..Y DESEO DE TODO CORAZON QUE HOY ESTE BIEN..CALMADO SIN DOLORES..AYER SUS GRITOS SE OIAN DESDE LA OTRA CUADRA FUI A LA FAMACIA QUE ESTA EN LA OTRA ESQUINA Y DE ALLA ESCUCHABA SUS GRITOS POBRE HIJO ..

QUE NECESITAN LAS PERSONAS CON AUTISMO?

1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.
2. Señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.
3. Evita, sobre todo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e hiperestimulantes.
4. No esperes sus iniciativas, dirígelos tú.
5. Evalúa sus capacidades verdaderas de manera objectiva y sin guiarte por su aspecto.
6. Proporciónales medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…
7. Muéstrales, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga. Anticípales siempre qué va a pasar, a dónde vais a ir, quién va a venir… Y aclárales cuándo empieza y termina una determinada actividad.
8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdales a participar.
9. No interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones. Siempre hay una razón para una conducta inadecuada: hiperestimulación, miedo, falta de entendimiento.
10, Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas .
11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.
12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.
13. Proporciónales experiencias de aprendizaje sin errores. Ten muy claro qué les vas a mostrar o enseñar.
14. Evita las ayudas excesivas. Pueden hacer mucho más de lo que imaginamos.
15. No los compares constantemente con los niños normales. Su desarrollo sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que no los haya.
16. Piensa que dominar un signo, sólo uno, puede cambiarle la vida entera.
17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales: fotografías, calendarios, tarjetas con situaciones, etc.
18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectora personal.
19. No olvides que antes que autistas son niños, adolescentes o adultos.

Por Ángel Riviere.
lo copie de http://laprincesadelasalasrosas.blogspot.com/2010/01/que-necesitan-las-personas-con-autismo.htmlmporque me gusto muchisimo asi lo leemos todos..

EN LA CASA DE CAMPO

5 DIAS FUERA DE CASA!!!

DECIDIMOS IR DE VACACIONES A LA CASA DE CAMPO EN UN LUGAR MARAVILLOSO QUE SE LLAMA "LAS RABONAS" SITUADO EN SAN JAVIER PROVINCIA DE CORDOBA ..TADEO A DISFRUTADO MUCHISIMO NO LLORO NI UN DIA NO SE SACO SU PANTALON A JUGADO MUCHISIMO HEMOS IDO EL RIO SE HA BAÑADO SIEMPRE VIGILADO POR NOSOTROS YA PONDRE LAS FOTOS NO EXTRAÑO SU CAMA NI SU CUCHARA FAVORITA QUE SIN ELLA NO COME EN CASA ...HEMOS PASEADO POR UNA FERIA HIPPIE Y HASTA VIMOS UN ESPECTACULO DE UN PAYASO CALLEJERO ...Y HABIA UNA MURGA Y DEJARON QUE TADEO TOQUE EL TIMBAL !!! ESTABA TAN FELIZ ESTE NIÑO..NO HA ECHO BERRINCHE NO HA ECHO CAPRICHOS NADA !! SE COMPORTO DIVINAMENTE ...YO ME RELAJE 5 DIAS DE OCIO COMIIIII MUCHOOOO COMIMOS ASADO TODOS LOS DIAS MI MARIDO HACIA EL ASADO Y MIS HIJAS ESTABAN CONTENTAS LA CHIQUITA ESTIMULADA POR MI ME DECIA MAMA !! YO HAGO LA ENSALADA Y YO SENTADA TRANQUILISIMAAA VERDADERAMENTE HEMOS PASADO UNOS DIAS HERMOSOS !!!

PREMIO "SOY GINÉS". 1 AÑO

gracias isabel por el premio !!

CARTA DE UN ABUELO A LOS REYES MAGOS..

"Que el gobierno ayude a David"Queridos Reyes Magos: Os pido que ayudéis a David, mi nieto conautismo, a disminuir su ansiedad y sufrimiento por no saber ni poderexpresar lo que le pasa, necesita, piensa y siente. También os pidoque ayudéis a sus padres y hermanos a interpretar el confuso y caóticomundo en el que se encuentra David a causa del autismo.Os ruego que proporcionéis a los padres y hermanos fortaleza física,mental y moral, para que puedan resistir el estrés y el cansancio quesupone cuidar a David de manera continuada, sin tregua alguna, día ynoche, durante tantos años y sin expectativas de cambio.Ayudarles a contener la desesperanza de saber que David no se curará,que el autismo es un trastorno que dura toda la vida. Apaciguar suinquietud con respecto a lo que le pueda pasar a David cuando ellos yano estén o no puedan atenderle. Procurarles consuelo para susentimiento de soledad por la pérdida progresiva de amigos que se haproducido en el transcurso del tiempo debido al comportamientoperturbador de David.Ayudarles para que, pese a lo dramático de la situación, mantengan lacapacidad de comprensión, tolerancia y diálogo entre ellos.También os pido que tratéis de llegar a la mente y el corazón deDavid. Decidle que todos nosotros sabemos que es un niño bueno,inocente, que no pretende molestarnos. Transmitidle también que todosle queremos infinitamente. Decidle que nunca, nada ni nadie,condicionará nuestros sentimientos entrañables y profundos de amorincondicional hacia él. Por favor, Reyes, intentad que Davidinteriorice esto. Es importante.Por último, ayudadme a mí. Ya soy viejo y quisiera tener latranquilidad, antes de despedirme de este complejo mundo, de saber queDavid, sus padres y hermanos obtendrán los recursos y ayudasnecesarias por parte de las autoridades públicas, para disminuir sucansancio y sufrimiento y para mejorar su deteriorada calidad de vida.Es lo que he pedido en centenares de escritos al gobierno y laadministración sin lograrlo, pero tal vez a vosotros os hagan máscaso. Con afecto,
PARECE QUE FUE ESCRITA PARA MI FAMILIA ..NOSOTROS NOS HEMOS DADO CUENTA POR EJEMPLO QUE YA VIENE MUY POCA GENTE A CASA AQUELLOS QUE SE DECIAN AMIGOS POCO A POCO A IDO DESAPARECIENDO ..

Un portal de noticias para no videntes, el único en el país

Dos estudiantes de Comunicación Social de la Universidad Nacional del Nordeste (UNNE), crearon un portal de noticias en Internet para no videntes, único en el país.

Se trata del diario de noticias www.xsonar.com.ar, una versión para ciegos y disminuidos visuales del portal www.xsupuesto.com.ar.

Según especialistas, la iniciativa sería la primera en la Argentina, ya que el software especial, que permite la lectura con audio es de acceso gratuito y de fácil utilización a través del sitio.

Florencia Cubilla y Rocío Pérez, estudiantes del último año de la Licenciatura en Comunicación Social de la UNNE, contaron que el portal se inauguró hace un año, el Día del Discapacitado, en el Instituto para Ciegos y Disminuidos Visuales "Valentín Haüy" de la capital correntina.

"La idea surgió porque mi hermano tenía un compañero no vidente en la Facultad de abogacía", relató Florencia.

Explicaron que primero comenzaron con el portal de noticias X Supuesto, donde se puede leer política local y nacional, información general, espectáculos y deportes como en cualquier otro diario por Internet.

"Para lo nacional, tenemos el servicio de la Agencia Télam, lo local es de producción propia, nosotras cubrimos conferencias, actividades y generamos las noticias", explicaron las universitarias que también sumaron al equipo a Valeria Zoilo y Fabián Nieves.

Luego vino XSonar, el sitio de noticias en la web a las que pueden acceder los no videntes, la otra forma de leer XSupuesto, con un programa que les ofrece una lectura con audio de toda la información.

El usuario va subiendo y bajando con las flechas para seleccionar la información que le interesa, luego de conocer los títulos.

El portal es también apto para disminuidos visuales, ya que permite agrandar en tres tamaños las letras de la pantalla; y para quienes padecen de cataratas, porque la web dispone de opciones de contraste.

"Los ciegos también tienen derecho a informarse y acceder a estas noticias, debería ser parte del quehacer cotidiano en sus vidas", dijo a Télam Ernesto Colombo, jefe del Servicio de Capacitación Laboral del Instituto "Valentín Haüy".

Señaló que es bienvenido todo aquello que abra las puertas a mayores posibilidades y a mejorar la calidad de vida de los no videntes y enumeró un listado de actividades que realizaron este año como el traductorado de portugués, talleres de música y destreza y la capacitación en informática.

Colombo destacó la importancia de la existencia de www.xsonar.com.ar, dijo que es un verdadero "avance" y consideró que "no existen antecedentes de un sitio de estas características en el país".

En tanto, manifestó que el principal objetivo para el 2010 es lograr hacer una página Web, institucional del Instituto para ciegos y disminuidos visuales de similares características a las generadas por estas estudiantes universitarias.

Romina Romero, una joven no vidente y habitué del portal XSonar, manifestó que "me viene de diez, porque es a lo único que puedo acceder por Internet porque no tengo instalado el programa necesario para ingresar a otras páginas y tener audio".

Resulta sorprendente con la naturalidad que los no videntes utilizan el verbo "ver".

"Casi todos los días, cuando puedo, le hecho un vistazo", afirmó Romina, conductora de un programa radial musical en una FM de la ciudad de Corrientes.

La joven, de 23 años, dijo que el portal ideado por Florencia y Rocío es lo único que tiene para informarse desde la web.